Porfiria adalah istilah yang digunakan untuk menggambarkan sekelompok gangguan metabolisme yang memengaruhi saraf, kulit, dan saluran pencernaan—atau dalam beberapa kasus, ketiganya. Karena porfiria jarang terjadi, porfiria menimbulkan sejumlah tantangan bagi pasien, mulai dari mendapatkan diagnosis yang akurat, hingga menemukan penyedia layanan kesehatan dengan pengetahuan dan pengalaman untuk mengobati gangguan tersebut, hingga menemukan informasi yang dapat dipercaya tentang pengobatan, pemicu, dan penelitian terbaru tentang porfiria. Di sini, kami telah mengumpulkan daftar sumber daya untuk membantu mempermudah pencarian informasi yang dapat diandalkan tentang pasien dan perawat. Gunakan tautan di bawah untuk menemukan informasi tentang jenis porfiria tertentu, menemukan ahli porfiria, bekerja sama dengan penyedia layanan kesehatan, uji klinis, dan bantuan keuangan untuk membantu membayar perawatan porfiria.
Yayasan Porfiria Amerika
American Porphyria Foundation (APF) adalah salah satu sumber daya terbaik dan lebih komprehensif yang tersedia untuk pasien dan perawat porfiria, dengan halaman yang didedikasikan untuk pendidikan pasien, advokasi pasien, dukungan, penelitian, dan pengobatan. Anda akan menemukan informasi rinci tentang berbagai jenis porfiria, serta informasi tentang pengobatan, diagnosis, diet dan nutrisi, keamanan obat dan genetika. APF juga menyimpan daftar ahli porfiria dan laboratorium porfiria di AS. Ada juga bagian situs untuk penyedia layanan kesehatan, database obat yang dapat memicu serangan porfiria, dan pedoman ruang gawat darurat.
Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka (NORD)
Situs web Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka (NORD) patut dikunjungi kapan pun Anda ingin mempelajari lebih lanjut tentang penyakit langka seperti porfiria. Halaman di porfiria menampilkan informasi tentang jenis tertentu dan gejala yang terkait dengan masing-masing. Ini juga menampilkan informasi tentang apa yang peneliti ketahui tentang penyebab genetik porfiria. Ada juga informasi bermanfaat bagi siapa saja yang tertarik pada uji klinis untuk terapi investigasi untuk porfiria.
Yayasan HealthWell
Jika Anda memerlukan bantuan untuk membayar perawatan atau resep porfiria, Anda mungkin ingin menghubungi Yayasan HealthWell. Organisasi ini memberikan bantuan keuangan untuk orang-orang dengan kondisi kronis yang membutuhkan bantuan dengan biaya perawatan kesehatan. Mereka memiliki halaman untuk pasien porfiria yang menjelaskan jenis bantuan yang mereka berikan dan persyaratan kelayakan. Tautan ke aplikasi online dapat ditemukan di sini.
Institut Penelitian Genom Manusia Nasional (NIH)
Jika Anda ingin lebih mendalami penelitian porfiria Anda, kunjungi halaman NIH tentang porfiria. Selain ikhtisar gangguan ini, termasuk gejala dan apa yang dapat memicu serangan, halaman ini menyediakan kumpulan sumber daya untuk membaca secara mendalam tentang jenis porfiria tertentu. Ada juga informasi tentang uji klinis terkini terkait porfiria.
